Se aprobó en Diputados la ley de acompañamiento a familias de personas con síndrome de Down

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En diciembre de 2021 recibió media sanción en el Senado, por lo que Diputados en la sesión de este jueves 19 de abril, convirtió en ley la iniciativa para «proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias», con 210 votos afirmativos y ninguno en contra.

Por medio de la iniciativa, reclamada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), se detalla que «al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down».

Además, la ley regula que las jurisdicciones que adhieran a lo normado en este proyecto deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down para que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud, mientras que apunta -también- a evitar «la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación» para quienes tengan ese trastorno genético.

También la ley implica la formación y capacitación constante de los profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que deben trasladar a las familias que reciben la noticia de este diagnóstico para sus hijos. De hecho, la normativa establece la correcta difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.

La medida hace hincapié en la actitud empática que deben tener los médicos y enfermeros, así como también la posibilidad de que la comunicación sobre un diagnóstico de este tipo pueda llevarse a cabo en un ámbito de intimidad y de forma presencial, garantizando la privacidad de las familias involucradas.